第46期:艾滋病检测——感染者的恐惧与新生

 
 
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直到现在,并未深入了解艾滋病的人们依然身处认知局限,惯性地以为:因艾致死是艾滋病病毒感染者的唯一结局。但事实上,艾滋病病毒(HIV)感染者(以下简称“感染者”)的未来拥有另一种光明的可能。

2006年,中国开始实施艾滋病防治“四免一关怀”政策,为感染者提供免费的抗病毒治疗药物,这使得感染者的病死率从2005年的18%以上,下降到2015年不足5%的比例。

“就像高血压、糖尿病一样,艾滋病就是一种慢性病,只要服用抗病毒药物,就可以控制在一个很好的状态。”中国疾病预防控制中心流行病学首席专家吴尊友表示。

淡蓝公益创始人、Blued CEO耿乐告诉记者:“如果按照医生的要求正常服药,感染者的寿命和健康人是一样的。”

不过,八年前的耿乐第一次得知朋友患病时,与大多数人的想法别无二致,心中充满无限伤感与惋惜,以为自己即将面对一场生离死别。

知之者不再谈艾色变

艾滋病不是洪水猛兽

在那个比如今更少有人了解艾滋病的年头,朋友的遭遇不知不觉成为耿乐的一桩心事,这促使他自发地了解了大量关于艾滋病的相关信息。从不满足于仅通过网络学习,到参加各种培训、会议,以及课题性研究,“我应该做点什么”的想法在他心中越来越强烈。

2012年,由耿乐发起的淡蓝公益HIV快速检测平台正式启动,开创了互联网+HIV防控的创新模式。“我们不仅通过社交软件Blued来宣传防艾知识,同时也动员大家从线上到线下进行检测。我们将线下的检测服务全部与当地的疾控中心进行了对接。”耿乐说。

目前,淡蓝公益可以提供唾液快速检测、血液快速检测、尿液传递检测包、干血斑检测和静脉抽血五种筛查方式。由于唾液检测和指间血检测得出结果的耗时最短,大约在二十分钟之内,因此选择这两种方式的检测者更多一些。

自开展HIV快速检测以来,淡蓝公益为超过20万人次做过HIV相关免费健康咨询,为5万余人次进行过HIV免费检测,数据显示,阳性率在3%~5%左右,目前有超过85%的人服用了抗病毒治疗药物。

曾经连“艾滋病”三个字都羞于说出口的耿乐,现在会和感染者共事、用餐。他说,艾滋病不是洪水猛兽,只是一种疾病。感染者没有理由被歧视,或被认为是道德败坏的。

多年过去,彼时那位感染者朋友在药物的帮助下“一直保持在十分健康的状态,只是偶尔在他面前提起‘艾滋病’,会有一点敏感。”他说。

检测者忧虑重重

我还能活多久?

淡蓝公益在北京目前设有四家线下检测室,同时另有两家正在建设中。感染者杨健曾于2015年在霍营检测室进行过检测。长时间的精神萎靡与腹泻,令他怀疑自己已是感染者。在Blued上看到检测预约信息后,对于是否进行检测,杨健内心十分挣扎。“我想万一得了艾滋病怎么办,还能活多久?”

淡蓝公益艾滋病检测志愿者弘轩表示,犹豫是否做检测的情况很常见。“在这种情况下应该主动去检测,早发现,早治疗,对于身体是有好处的,艾滋病并不可怕。”

最后,杨健艰难地做出了检测的决定。初筛结果并不乐观,显示呈阳性。按照检测程序,工作人员将杨健转介至疾控中心进行确证——对初筛结果进行最后的确认。“当时我就去抽血了,但是还是抱有一线希望,内心希望检测结果有误。等待结果期间我一直很焦虑,睡不着觉。”杨健说。

另一位志愿者黄桃告诉记者,试剂的检测方法存在“假阳性”的概率,并非100%准确。“但假阳性毕竟只是少数情况,”她说,“如果检测结果是阳性,我们会给检测者做一些关于阳性的铺垫,再告诉他们结果。比如,感染者可能会遇到什么问题,身体上会有哪些变化,需不需要吃药,在生活工作当中会不会有来自社会和工作单位的压力。先给他们做一些心理上的建设。”

当得知结果是阳性时,“一般人的反应还是比较冷静的,也有一些人会被这个消息刺激到。”黄桃说。

弘轩曾经遇到过一位“冷静得出奇”的检测者。当弘轩看到阳性结果后,准备向对方例行心理建设时,对方却反问:“我的结果是阳性,对吧?”接着,他告诉弘轩,自己早已在家做过无数次测试,三年前就已经知道这个结果,来做检测只是想做一个最后的确认,并拒绝了弘轩给出的转介疾控中心确证以及治疗的建议。

弘轩说,“他认为,如果去治疗,就代表他生病了。他强烈地逃避自己生病的现实。”

“身边有好多人没有做过检测,他们不敢去做,或者认为没有感染的可能性。但是,检测真的很重要。”如今,已经服药一年半的杨健身体状况良好。他说,“生活慢慢恢复到原来的样子了,我不需要向艾滋病低头。”

“我们和感染者一起面对”

吴尊友告诉记者,对于艾滋病感染者来说,疾病本身是一种负担,但更重要的是由于受到歧视所带来的心理压力。的确,记者在采访中发现,通过多年的宣传,对于一些人来说,是能够理解、同情、支持艾滋病感染者的,但也有一些人依然对这一疾病并不十分了解,与此相关的交谈内容有时甚至会被视为一种禁忌。

“如果偏见和歧视不减少,是不利于艾滋病的防治的,”吴尊友说,“只有当社会上普遍形成一种宽容的心态,一种友好的氛围,才能够使感染者勇敢地站出来,和我们一起形成抗击艾滋病的联合力量,这样我们才有可能赢得这场战争。”

当弘轩的转介建议被拒绝后,他并没有终止与那位检测者的对话。他会经常发微信,以闲聊家常的方式侧面了解对方的生活状态和病情发展。终于,在两个月后的一天,弘轩收到了一条微信,内容是“疾控中心给我打电话了,我的结果是阳性。”他知道,这位检测者已经开始拥有直面病情和人生的勇气了。

这种心理关怀已经成为淡蓝公益的惯常工作机制,“我们的检测人员都参加过心理咨询的培训。”耿乐说,“我们将和感染者一起面对。”

2012年11月26日,在世界艾滋病日到来前夕,时任中共中央政治局常委、国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任的李克强与防治艾滋病民间组织、有关利发国际组织的代表座谈,耿乐等12家草根组织负责人受到接见。

“那天也有一些感染者代表受到了接见,总理与他们握手,亲切地交谈,让我们不要歧视感染者,”耿乐回忆说,“会议还释放了一个信号——艾滋病的防治不只是政府行为,也应该由全社会共同参与,而且社会组织在艾滋病防治当中的作用非常重要。”

一位去年确证阳性结果的感染者开心地告诉记者,自己遇到了同样是感染者的男友,“他是一个很阳光的人,给我很多帮助。仔细想想,自己也有很多想做还没做的事情。我们已经计划好明年的旅游路线了。”(文中感染者杨健、检测人员弘轩为化名)

(文字/魏婧 策划/吴佳潼 吴静 摄像/黄富友 赵超 钟佳玹 朱珊杉 摄影/钟佳玹 朱珊杉 剪辑/吴佳潼 钟佳玹)

2017年11月22日,淡蓝公益快乐检测室,淡蓝公益为前来检测的人员提供艾滋病初筛检测。利发利发国际实习记者 钟佳玹 摄

2017年11月22日,通过Blued软件进行艾滋病检测在线预约。利发利发国际实习记者 钟佳玹 摄

2017年11月22日,艾滋病检测志愿者为前来检测的人员进行检测注意事项讲解。利发利发国际实习记者 钟佳玹 摄

2017年11月22日,淡蓝公益快乐检测室,检测志愿者为前来检测的人进行样本提取讲解。利发利发国际实习记者 朱珊杉 摄

2017年11月22日,检测志愿者进行检测样本提取。利发利发国际实习记者 朱珊杉 摄

2017年11月22日,淡蓝公益快乐检测室内,检测志愿者进行艾滋病检测。利发利发国际实习记者 朱珊杉 摄

2017年11月22日,淡蓝公益快乐检测室北京地区分布表。利发利发国际实习记者 朱珊杉 摄

从2014年开始,Blued、淡蓝公益每年在世界艾滋病日前夕举办“青春零艾滋”公益活动,倡导积极利用“互联网+”智能移动技术和信息传播技术进行重点人群中的HIV防控工作。图为2017年“科技改变生活-青春零艾滋”活动上,由Blued、淡蓝公益、中国疾控中心艾防中心共同研发的“智能风险评估预约检测系统”启动。淡蓝公益 供图

2015年5月19日至20日,UNAIDS(联合国艾滋病规划署)信息通信技术研讨会在UNAIDS总部日内瓦召开,Blued创始人耿乐应邀参会并介绍防艾工作情况。Blued 供图

2016年5月10日,联合国艾滋病规划署项目协调委员会(UNAIDS PCB)到访Blued并高度评价其在“互联网+HIV防控”方面的经验和实践。Blued 供图

2017年11月,在国家卫计委、科技部主办的艾滋病防治利发国际研讨会上,联合国艾滋病规划署快速通道执行司司长Tim Martineau在主旨发言中盛赞了Blued在艾滋病防治中取得的“杰出成就”,并倡导全球应在“互联网+艾滋病防治”方面向中国学习,相关部委领导出席会议并致辞。图为Tim一行十余位利发国际防艾专家到访Blued公司。Blued 供图

2017年10月15日上午,由政府间“南南合作”项目支持,应国家卫生计生委邀请,来自非洲、东南亚国家的19名艾滋病防治机构领导和代表在中国疾控中心艾防中心合作室张大鹏主任的陪同下,参观访问了淡蓝公益检测室。代表团一行对移动智能技术与艾滋病防治结合表现出强烈兴趣,双方就快速检测、Blued预约平台、感染者转接、信息安全保护等问题进行了深入交流。淡蓝公益 供图

2017年11月21日,Blued作为爱心企业代表参加中关村精准医学基金会防艾精准专项基金成立暨社会组织参与艾滋病防治“母婴阻断”公益项目启动仪式,在现场捐赠100万元用于支持艾滋病防治和“母婴阻断”公益项目。Blued 供图